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配资之家:贺建奎:或另有一妇女怀孕 胚胎基因也被编辑过

时间:2018/11/28 18:24:24  作者:  来源:  查看:360  评论:0
内容摘要: 经济观察网 记者 沈述红 陈博 11月28日,第二届人类基因组编辑国际峰会上,虽然是最后一个现身,但贺建奎的出现依然引发现场一阵轰动。在他讲话之后的二十来分钟内,这位南方科技大学副教授陆续回答了很多问题,这些问题无不附带着质疑。  贺建奎表示,基因编辑婴儿项目有8对夫妇参与,后...
 经济观察网 记者 沈述红 陈博 11月28日,第二届人类基因组编辑国际峰会上,虽然是最后一个现身,但贺建奎的出现依然引发现场一阵轰动。在他讲话之后的二十来分钟内,这位南方科技大学副教授陆续回答了很多问题,这些问题无不附带着质疑。

  贺建奎表示,基因编辑婴儿项目有8对夫妇参与,后来有一对夫妇退出了项目。“生出露露和娜娜这对双胞胎的父母,刚好是第一对怀孕的。”

  他同时提到,在该项目中,还有另外一名妇女可能已经怀孕,其胚胎基因也被编辑过。

  在互动环节的最后,有人向贺建奎提问“如果这是你自己的孩子,你还会这样做吗?”对此,贺建奎表示:“如果是我的孩子,如果是同样的情况,我会第一个尝试。”

  贺建奎说,对于这个实验的成功,他感到自豪。“对这些父母而言,我给予了他们希望。”

  以下是峰会现场贺建奎的提问环节:

  主持人:你用其他胚胎做了什么?植入吗?             

  贺建奎:目前共有7对夫妇,但由于目前的情况,临床试验暂时搁置。             

  主持人:你的临床试验设计的反馈是什么?你在哪里获得了批准?             

  贺建奎:我先和几位科学家和一位医生谈了谈,看CCR5是否被推荐使用。我于2017年在冷泉港以及伯克利基因组编辑会议上作了介绍。会议上还有其他一些人。我收到了积极的反馈,还有一些批评和建设性的建议。我不仅继续与科学家交谈,还与美国顶尖的伦理学家交谈,如斯坦福大学和哈佛大学的。我也向来访的科学家展示了我的数据。

  主持人:有多少人看过知情同意书?             

  贺建奎:四人。          

  主持人:关于知情同意问题,是第三方人士与患者交谈,还是您的团队直接参与了这个过程?             

  贺建奎:我们小组成员先和志愿者谈了两个小时,一个月后,志愿者来到深圳,我亲自带他们去找另一位教授,并给予他们知情的同意。             

  主持人:所以你直接参与了?             

  贺建奎:我身在其中。             

  主持人:你是如何招募这些夫妇进入你的项目的?是通过私人关系完成的吗?这些志愿者的招聘情况如何?             

  贺建奎:这是由一个艾滋病志愿者小组进行的。             

  主持人:我认为我们现在应该开始回答媒体的问题。

  贺建奎:我将回答与会者和媒体的提问。但他们很多都是相同的问题。在刚刚谈话中,已经有不少人得到了回答。接下来的问题我会非常挑剔。

  主持人:感谢贺博士前来回答大家提出的问题。我仍然认为,除非基因编辑安全问题得到处理并且得到社会普遍认同,否则,继续进行生殖系基因编辑的任何临床做法都是不负责任的。我不认为这个项目是一个透明的流程。我们都是在事情发生后才发现的。

  这个项目中的孩子们出生后。我个人认为这不是医学上需要的。我认为,由于缺乏透明度,科学界一直未能进行很好的自我调节。组委会将在明天开会并发表声明。

  与会者/媒体提问

  问:首先,我看不到这些女性志愿者的医疗需求。父亲是HIV阳性,母亲是HIV阴性。洗过精子后的胚胎可以产生未受感染的婴儿。你能描述一下这个项目中的医疗需求?         

  贺建奎:我相信CCR5不仅仅适用于上述情况,而且适用于数百万儿童,他们需要这种保护。艾滋病毒疫苗是不可用的。我认识一些艾滋病患者,他们很多人甚至不得不把孩子交给亲戚抚养,以防止艾滋病传播。

  对于这个项目,我感到自豪和骄傲。因为这个项目中的父亲对生活失去了希望,但是他的女儿们有了这层保护,这给他发送了一个信号:他们可以努力工作赚钱,来照顾他的两个女儿和他的妻子的一生。

  问:作为临床试验的一部分,基因组编辑还有其他的妊娠情况吗?             

  贺建奎:还有一个志愿者可能已经怀孕。

  问:你说的是早期阶段?            

  贺建奎:是的。             

  问:你能不能谈谈这个项目所经历的伦理审查过程?你怎么理解你对这些孩子的责任?    

  贺建奎:你看见你的朋友、亲戚了吗?在我看来,他们可能患有遗传病,这些人需要帮助。从数据来看,有数百万家庭患有遗传性疾病或接触传染病。如果我们有这种技术,并且能够使它为我们所用,这将帮助这些人。当我们谈论未来时,首先需要透明和开放的态度,我分享我所积累的知识给社会。至于下一步该怎么办,由社会来决定。            

  问:你会在将来公布露露和娜娜的身份吗?           

  贺建奎:公开HIV阳性者的身份是违反中国法律的。其次,公布身份对这对夫妇来说是一种监控。但我觉得有些数据应该是可以开放的,并且也在专家所能接受的范围内。

  问:你是如何说服志愿者父母的?你有告诉他们避免艾滋病感染的替代方案吗?你是如何进行伦理审查的?过程如何?             

  贺建奎:第一个问题是我们如何说服志愿者。这些是志愿者都有良好的教育背景,他们了解有很多关于HIV治疗的最新进展的信息,甚至了解这个领域发布的最新论文。这些志愿者充分知情并同意项目,他们已经非常了解基因编辑技术及其潜在的效果和好处。          

  问:您是否愿意在公共论坛上发布知情同意书和手稿?             

  贺建奎:事实上,知情同意已经发布在网站上了。寻找我的名字,你就会找到它。其次,对于手稿,当我起草手稿时,在发布到前,应该先进行同行评审。             

  问:我对知情同意程序非常感兴趣。你说志愿者谈了10分钟,然后人家同意了?你怎么解释风险的?             

  贺建奎:我没有说10分钟,与志愿者进行沟通不只有10分钟,其实会议是1小时10分钟。而且在开会之前我们就把资料给了他们。并且给了他们提问的时间,还允许他们拿同意书复印件拿回去研究。

  问:这些志愿者能阅读和理解知情同意书吗?             

  贺建奎:是的。他们受过良好的教育。             

  问:具体说说。             

  贺建奎:我从知情同意书第1页到第20页给他们逐行解释。他们有权在这个知情同意过程中提出任何问题。我还给他们时间进行私下讨论,他们也有选择回家的决定。             

  问:团队成员是否接受过同意?这是第一次吗?他们训练过吗?              

  贺建奎:我有两轮知情同意。第一轮是非正式的,是我实验室的一名团队成员。和他们谈话只有两个小时。第二个比较正式,和我一起。在起草知情同意书时,我阅读了国家卫生研究院关于知情同意的指导方针。             

  问:你能解释一下这项工作的资金来源吗?             

  贺建奎:三年前,当我开始项目时,我是南方科技大学的教授。大学提供了staff funding(也即学校在新教授入职时给的启动资金),用来做部分基因测序。志愿者的医疗费由我自己支付。     

  问:没有来自公司的资金?你的公司没有参与这个项目?             

  贺建奎:我的公司没有参与这个项目,人员工资、场地、实验,统统与我的公司无关。

  问:这些家庭有资金获益吗?             

  贺建奎:知情同意书中就提到了,我们支付了所有的医疗费用,他们也不会为此另外收钱。             

  问:谁应该对这些病人负责?你们如何提供医疗服务?你将如何监督他们的心理健康?             

  贺建奎:知情同意书上提供了有关常规血液检查和其他医疗程序的信息。这些在知情同意书中都有。             

  问:你提到你做了单细胞全基因组测序。据我所知,目前还没有可靠或成熟的技术来进行单细胞全基因组测序。那么你是怎么做到的呢?同时,不允许对生殖系进行基因组编辑,这是包括中国在内的国际社会的共识,这是一条红线。你为什么选择越过这条红线?又为什么秘密地进行这些临床试验?              

  贺建奎:首先,我们通过基因测序来确定靶点。在植入胚胎前,我们只能从胚泡细胞中活检3到5个细胞。然后,我们再对单细胞进行扩增。项目中,我们单细胞基因组覆盖率达到95%,或80-85%,这是目前最先进的技术。

  问:项目为什么要如此保密?科学家普遍认为我们不应该这么做。你知道现在可能违反了法律。             

  贺建奎:我一直从事科学工作。我在冷泉港、伯克利和亚洲的会议曾经征求过专家们的意见。为了继续进行临床试验,我还就伦理问题咨询了美国的专家。

  问:在家庭生活中,这些孩子会受到不同的对待吗?另外,对HIV感染有抵抗力的女孩会渴望繁殖吗?这是否会改变她对婚姻和孩子的看法?             


  贺建奎:我对此表示深思。我认为首先要尊重这些儿童的自主性。基因编辑工具不应该用来控制他们的未来以及他们的选择,他们应该有选择的自由。另外,要鼓励他们充分挖掘自己的潜力,追求自己的生活。          

  问:被基因编辑的双胞胎在未来的18年里没有自主性。他们的基因型可能会影响他们的成长和感知,你如何看待项目对孩子和其父母的影响?             

  贺建奎:我不知道如何回答这个问题。

  问:你预料过媒体和社会的反应会有这么大吗?             

  贺建奎:媒体反应大主要是因为消息提前泄露出去了。我最初的想法是:基于我们的研究和调查,我发现大多数人时支持人类基因组编辑用于包括艾滋病毒预防在内的治疗的。             

  问:最后一个问题,如果这是你的孩子,你还会这样做吗?             

  贺建奎:这是个好问题。如果是我的孩子,如果是同样的情况,是的,我会第一个尝试。  

  (本文问答录由本网记者沈述红根据南方科技大学副教授贺建奎在第二届人类基因组编辑国际峰会上的英文问答筛选翻译整理而成)

责任编辑:霍琦

文章关键词: 贺建奎 基因编辑 胚胎 我要反馈
相关专题: 和美卷入基因编辑婴儿事件专题

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